正中頸嚢胞（甲状舌管嚢胞）入院準備リストと治療経過は！？ママが緊急入院その時に

正中頸嚢胞（甲状舌管嚢胞）です。先生から言われました。
10万人に1人という病気で、少し心配になりましたがネット検索してみると画像でも確認できましたし、症例をブログに残してくださった方もいるのでとても安心して入院、手術を受けることができました。私の経験も記録として残しておきます。

目次
⑴私の症状 病気の概要
⑵何科に受診するの？入院までの通院回数 
⑶ 聞きたいことが聞けない病
⑷入院の期間と支払った費用と給付金
⑸入院の準備物リスト
⑹手術後ICUに持っていくものリスト
⑺入院と手術 
⑻まとめ

⑴症状 と 正中頸嚢胞の概要

私の症状

・首の真ん中にポコンと丸いなにかができている
・丸いボール状でそんなに硬くないシコリ
・触って動かそうとしても動かない
・痛みはない
・3cm程大きさ
・ふとした時に軽くえずきがある
・2年前からイビキがうるさいとクレームがある
・気づいてからはご飯や水が飲み込みにくい事に気づく
・写真を振り返ってみると半年前の写真にもしこり写っていた。

病気の概要

この病気は生まれてくるまでにはなくなってしまう袋が原因で、先天性の奇形という形で大人になっても残ってしまいその袋状になっているところに体液が溜まって大きくなっていくそうです。子供のうちに発症して手術する子もいるようですが、私は今まで大事にとてもおいたようです。ネットで検索してみると詳しく病気について解説してあります。

⑵何科に受診するの？

どこの科へ行けば良いのか分からず、夫からまずはかかりつけの耳鼻科に行きなさいと言われ、かかりつけの耳鼻科へ行きました。診察の結果、精密検査をするようにと紹介状を書いてもらいました。
・病院へ通院した回数と期間
1回・かかりつけ医で相談。総合病院への紹介状を書いてもらう
2回・総合病院で検査、診察、その場で手術の選択、次回の予約をしました。家族会議を開き、夫婦と子供たちのスケジュールなど話し合いながら、おおよその手術の日の予定を立てました。
3回・先生の都合とうちの都合を相談しながら手術の日を決めました。
4回・入院前検査と入院説明
5回・入院
6回・退院後、検診

【余談】3月末の総合病院は人事異動や運営の切替などがありバタバタしている様子。我が家も子供の受験や卒業式関係でバタバタしてた為、手術希望日を3月末、4月初めでお願いしたら、病院側の都合も悪かった様で他の病院へ転院になってしまうかもと言われました。私は転院するのが嫌だったので、病院側で引き受けてくれる日に決めて子供の受験は夫に託す形で3月初めの入院に決めました。

⑶聞きたいことが聞けない病

病院で診察を受けると、その場で自分の聞きたいことが聞けずに帰ってきてしまうような経験はありませんか？私はどの病院でも毎回そうなのです。でもそのせいで後から不安が募ったり自分では解決できないことで悩んだりしてしまいます。先生に聞きたい事や再度、確認しておきたいことは必ずメモ帳に箇条書きにしておくことをお勧めします。ある程度の仮説を立てて今後の流れを想像して質問を考えてみてください。

私が医師に聞いたこと

・私は不安症でトンネルなどが苦手なのでMRIは不安ということ
【MRIはトンネルの様な円柱の機械で30分くらいかかる検査】
・手術日、希望日①3月26日か27日②4月6日以降など（確実な日を希望すること）
・麻酔の種類・手術の気になるところ
・執刀医は誰になるのか
・オペの時間・手術を受けて後遺症は残るか
・呼吸困難になるケースになった時どう対処してくれるのか
・癌化することはあるのか
・入院費用はおおよそでどのくらいかかるか
・退院してからの通院は。など入院治療に関すること
それ以外には、
・我が家の事情も少し話しました。子供が2人受験生で学校行事があることを相談

気になったこと、気にして欲しいことは必ず伝えることで不安が解消されます。

入院前検査と入院説明
私の場合、入院までの時間があまりなかったせいか入院説明と入院前検査は同じ日でした。（付き添い・夫）入院前検査は、手術と麻酔を受けて耐えられる体力があるかどうか、体に異常がないかの検査でした。
血液検査、胸のレントゲン、CT、超音波検査、肺活量、麻酔の問診、医師の診察
検査と医師の診察が全て終わったのち、入院説明の流れです。入院説明では、持ち物や病院の規約について、取り付け書類の確認。入院する部屋の希望。
個室を選択した理由　
子供が来やすい。シャワーとトイレ完備。廊下に出て他の人とすれ違うストレスがない。個室か2人部屋しかない病院だったのですが、4人部屋より2人部屋の方が気を使う。入院は長くても10日前後で高額にならない。といった理由です。

⑷入院する期間と支払った費用と給付金

入院期間
3月1日から3月8日までの8日間入院
入院費用
270,641円
[金額の内訳]
ベッド代　114,501円（税込み）
食事代　　7,820円
医療費　　148,320円
生命保険の医療保険
240,000円

私の選択したお部屋は1日13000（税抜き）のお部屋でした。シャワーとトイレ、ミニキッチン、冷蔵庫のつきで快適に入院生活を過ごすことができました。
高額療養費制度は入院前に会社に申請し『限度額適用認定証』をもらい病院に入院する際に提示しました。私の限度額区分は『イ』となっているため今回の支払金額は270,641円が自己負担でした。

区分『イ』の計算式
167,400円＋(総医療費※1－558,000円)×1％

健康保険組合の付加給付
私の会社は健康保険組合に加入しているため、付加給付が支給されます。1カ月単位で医療費の自己負担から20,000円を差し引いた分と食事代は1食210円を差し引いた金額が後日、給与と共に振り込まれます。一度は自己負担額を支払いますが、『医療費にかかる自己負担部額』から20,000円を差し引いた132,570円が戻ってきます。

入院費用-付加給付₌自己負担額
270,641円-132,570円₌128,320円が今回の入院に支払った金額になります。

生命保険（医療保険）
現在加入している生命保険に加入しています。医療保険部分からの給付金もありましたので記録しておきます。
1日入院5000円×8日₌40,000円
入院一時金　100,000円
手術費用　　100,000円
合計　　　　240,000円

今回の入院で医療保険からの給付金は240,000円でした。医療保険に加入していたので迷わず個室を選択することができました。保険は生活を苦しめてまで加入する必要はありませんが、最低限の保険に加入していると困った時の一助になります。また、入院前の準備には、家族の食事や新しいパジャマの購入、雑費に意外とお金がかかるものです。今回の入院で自分のお財布からの持ち出しはありませんでした。

⑸入院の準備物リスト

・入院案内の冊子／入院時必要書類（同意書など）
・健康保険証
・診察券
・お薬手帳
・服用中の薬
・限度額適用認定証
・クレジットカード｜現金少し
・PCと携帯関係／充電器各種｜タブレット｜イヤホン
・衣類／カーディガン｜大きめロンT3枚｜パジャマ用パンツ3枚｜下着上下3セット｜靴下3足｜退院時の洋服と靴｜
・院内用靴／かかとありのものと指定あり
・フェイスタオル／3枚
・ティッシュパーパー
・お尻拭き
・歯磨きセット
・プラスチックのコップ
・鏡
・マスク（10日分）
・抱き枕（横を向いて寝る時に足に挟むと楽）
・耳栓
・洗濯物を入れる袋
・ストローがあれば
・化粧など／化粧水｜乳液｜リップクリーム｜ハンドクリーム｜髪の毛をまとめるゴム｜くし｜ヘアバンド｜洗面道具／洗顔フォーム｜シャンプー｜ボディソープ
・S字フック
・アルコール消毒
・水

⑹手術後のICUへの持ち物と注意点

・パジャマ（できれば前開き）
・靴下
・院内用靴
・タオル1枚
・歯磨きセット
・プラスチックコップ
・ティッシュ
・耳栓またはイヤホン
・リップクリーム

【ICUでの注意点】
①術後、喉の痛みと肺に入れた管のせいで痰がよく出る。ティッシュに痰を吐き出すせいか唇がものすごく乾く。だからリップクリームはかなり重宝しました。
②貴重品は持ち込めないかもしれないが、携帯電話と少しの現金をもっていけるならバックに入れておくといい。1日目に持ってきた荷物は、2日目のICUに入る時に家族が全て持ち帰ってしまう。ICUで過ごした翌日家族が夕方までこれない場合、携帯電話も現金もなく飲み物が買えない事態になる。私は夫がすぐに来れなかったのため結構困りました。喉がものすごく乾くのに水道水で我慢しました。
③耳栓は必須。ICUはお隣の患者さんとカーテンで仕切られていて距離も意外と近い。病院にはいろんな人がいます。お年寄りも沢山いて、ICUはみんな苦しい人ばかり。夜中唸り声や、叫んでる人もいました。耳栓がないと眠れないかも。自分も痛みと戦っていますが耳戦で少しでも眠れることができると楽だと思います。

⑺入院生活と治癒の経過

【1日目】14時受付。必要書類を提出。治療のスケジュール説明。麻酔医の説明。手術室とICUの見学と担当看護師の紹介。夕飯は19時。術前食事20時飲み物は手術当日8時まで。その日はテレビを見ながらゆったりとした時間を過ごす。

【2日目】手術当日。朝一で点滴。11時パジャマで手術室まで移動。ICUの持ち物を看護師に渡す。食事は1日なし。手術室に入ると、台に横になり「緊張します」とか看護師さんと話しながら、酸素のマスクを口に当てながら点滴を通して少しづつ麻酔を入れていきます。麻酔のかかるまでの時間はふわふわ〜とした感覚で周りの声がどんどん遠ざかってくような。目は空いてるけどふわ〜として意識が飛びます。目が覚めると気怠い感覚で看護師が口で息してねー！と呼びかけてます。頭がぼーとしてる中、先生は摘出した丸い塊の説明をしました。手術の前に履いてた下着とパジャマのパンツはオムツに変わっていました。尿道に管が通されて、左腕には点滴、胸には心電図、左の指先には酸素計、右の掌にはナースコール、首の傷からはドレーンの管がでていました。ベットは45°くらい頭が高くなっています。私は麻酔から目覚めると必ず頭が痛くなります。偏頭痛とは違って頭をギューと締め付けられて鈍器でゴーンゴーン叩かれているような感じ。喉の痛さよりこっちの方がひどかったのかも・・・近くにティッシュとリップクリームを置いてもらって一晩ICUで過ごしました。喉のオペなので傷が腫れて、気道が塞がれることがないように一晩様子を見るそうです。この日は辛かった。。

【3日目】朝ごはん。歯磨き、尿管を取る、鼻からカメラを通して炎症などないか見る。着替えをして個室に戻る。夕方から吸入開始。食事3食。下半身シャワー。声はかすかにでる程度。あまりよく眠れなかったICUの朝は、喉がからからでした。幸いリップクリームを持ち込んだのでなんとか口の渇きは我慢できました。食事はおかゆや飲み込みやすいものではありましたが、喉が痛くて飲み込むのあ困難。でも食べないと元気にならないと思って頑張って食べました。喉は痛いけどTVをみたり、トイレに行ったりかなり動けるようになりました。下半身のシャワーは今日から。

【4日目】食事3食。朝夕の検温、朝夕の吸入。点滴が外れる。頭を洗わせてもらう。首のドレーンはまだ。4日目はかなり回復してきました。喉は違和感はあるけど痛みはそんなになく、食事も楽しめるようになりました。この日の夕方点滴がぬけました。かなり身軽に。あとは、ドレーンのみ。生まれてから、今日までこんなにごろごろと何もしないで過ごすことがなかったため、何をしていいかわからず途方に暮れる。何をしていいのか分からず、ライターの仕事を2件引き受ける。（結局仕事！）

【5日目】食事3食まだおかゆ、朝夕検温、朝夕吸入、ドレーンが外される。引き受けた仕事をおわらせて、その後自分のiPhone内のメモ帳の整理整頓をし始める。それとずっとしてなかった銀行などのパスワードや暗証番号の変更もやる。だいぶ回復してきて会社に現状の報告とみんなの活動報告をもらう。

【6日目】食事3食。朝夕検温。朝夕吸入。抗生物質がなくなる。ビタミン剤のみ。喉に違和感があると相談。鼻からカメラを通して確認。他省の浮腫があるが炎症はなし。8日に退院だと言われる

【7日目】喉のガーゼを外す。傷はきれいとのこと。傷の写真を記念に撮った。この日ブログの記事を書き溜めて、疲れた。

【8日目】退院　
傷の様子は下記の写真参考。鎖骨のあたりが黄色いのは手術時に出た血液の残り？のようです手術後10日ほどたつと少しづつ薄くなってきます。

まとめ

全身麻酔の合併症 若い女性に多いようですが、合併症として考えられるものは
1. 深部静脈血栓症（DIV） 2. 無気肺 3. 肺炎 4. せん妄、不穏などの精神障害 5. 神経麻痺 6. 褥瘡
私の場合39歳ですが、麻酔の経験上毎回必ず頭痛がひどいです。上記のような合併症にはなりませんでしが、吐き気や頭痛に悩まされる方も多いかもしれません。頭痛は1晩過ぎれば治りました。

癌の検査結果　私は入院したばかりです。次回の通院の時には、病理検査の結果が出ていると思います。

傷の経過　かなり良好。10日目にしてもう綺麗です。このテープを半年くらい張っておくと綺麗になります。といわれたので、テープ負けしなければしばらくはこのテープで保護をしようと思います。

再発の心配　再発はあるかもしれないと言われました。可能性としてはかなり少ないと思いますが、異変を感じたらまた検査してもらいたいと思います。

退院してからの療養　退院初日はまだ声が出しずらく、迎えに来てくれた車の中で浴びる日光や風に当たるととても疲れました。8日間も狭い部屋で運動もせずにいたので体力がかなり落ちているなと感じました。退院したからと言ってすぐに仕事に復帰すると、かなり負担がかかります。しばらくは安静と家の中の仕事を少しづつリハビリ変わりに行うことで徐々に体力は回復してくるでしょう。

今回こんなに休みを取ったのは生まれて初めてです。なにをしていいか迷ったりもしましたが、一週間、掃除も洗濯も食事の支度と片付けのない1日を過ごしてみて、とても長く充実したものでした。タブレットを持って行ったので無理ない範囲でテレワークもできましたし、普段できない銀行各種、サイト各種のパスワードの整理など好きなことができました。病気にならないと休養ができないライフスタイルはよくないのだと改めて感じました。普段仕事するのが当たり前になっているけど、自分を大切にするってどういうことなのか少し分かった気がします。一度きりの人生、大切な家族と過ごす時間と自分を労わるような時間を大切に人生設計を作り直すことに決めました。